강직성 척추염에 관해서 답변을 원하고자 합니다.

         *네이버에 올라온 질문과 답변에 25년 강척환자 이동규가 보탬이 될 만한 것을 적습니다.

*에미네천년초 홈페이지 www.emi1000.com

*[천년초의 산증인 20년 재배, 음용 효과 방송출연 9회]

1. 강직성 척추염은 난치병으로 들었는데 완치가, 안 되는 병인가요?

2. 여자 친구가 강직성 척추염으로 진단받았는데, 이병에 관해서 자세히 알아 보고 싶습니다.

3. 일반 생활에서까지 영향을 미치는 것들이 뭐가 있나요?

4. 가려서 먹어야하는 음식이 있는지요?

5. 평생 강직성 척추염을 앓고 살아야 하는 건가요?

답변▶ 1. 강직성척추염은 희귀난치성 질환으로써...

서울대학교병원 의학정보

엉덩이 천장 관절염과 척추염을 특징으로 하며 전신을 침범할 수 있는 만성 염증성 질환

강직성 척추염의 발병은 예방할 수 없지만, 조기진단과 조기치료를 통해 발병 후 척추 강직, 골격 변형 등을 완화할 수 있다.

강직성 척추염을 말 그대로 옮기면 '척추에 염증이 생기고 움직임이 둔해지는 병'이라고 할 수 있다. 강직성 척추염은 류마티스 인자(rheumatoid factor)가 음성인 ‘혈청음성 척추관절병증’이라는 질환군에서 가장 흔한 질환으로, 엉덩이의 천장관절과 척추관절을 특징적으로 침범하는 만성 염증성 질환이다.

발뒤꿈치, 앞가슴뼈와 같이 인대나 힘줄이 뼈에 붙는 부위에 염증이 생기는 골부착부염이 특징적이며, 관절 외에도 눈, 위장관계, 폐, 심장, 신장, 전립선 등 다른 장기도 침범할 수 있다. 과거에 이 질환은 남성에게서 주로 발생하는 질환으로 알려져 있었지만, 최근에는 여성 환자의 비율도 증가하고 있다.

[네이버 지식백과] 강직성 척추염 [ankylosing spondylitis] (서울대학교병원 의학정보, 서울대학교병원)

단백질 자가 면역 수치(백혈구 침강속도 crp 0.3~0.5 의학적 완치개념 = 뼈의 변형은 포함안됨)

완치가 가능한 ... crp로는 완치가 불가한 병은 아닙니다.

*알송달송 => 의학적 정의 "변형된 뼈는 되돌릴수 없다".

다만 평생 꾸준히 류마티스내과에서

외국제약회사, 글로벌 제약사의 처방전을 받아서 복용해야하며

병을 잘알고 관리해야 하는 "류마티스 질환으로써 자가면역 질환"입니다.

*류마티스 질환으로 통증에 시달리는 분들에게 권해드리는

약 아래의 홈페이지에 연구 보고서로 작성 자료 있음

홈페이지 www. emi1000.com 고객 음용 사례  3.[류마티스 여성 환자들] 통증 없애기 

이와 같은 답변에 있어

"우울증으로 삶 방향의 이정표를 잃을 수도" 있습니다.

[발췌논문] 류마티스 우울증 관련성   <대한간호학회지 제42권 제3호, 2012년 6월>

류마티스 관절염 환자의 건강관련 삶의 질 영향요인 분석:

통증, 질병활성도, 일상생활 수행능력 장애 및 우울과의 관련성

"알면 사랑한다."는 명언이 있지요. 알고, 학습하고, 이겨내고 있는 동료들과 동행을 하면

한결 좋아질 것이며 안심이 되실 것이라 생각합니다.

답변▶ 2. 류마티스내과에서 진료하며 "특정 유전자에 의해서 발생"하는 경우가 있습니다.

"한 번 발병하면 변형된 관절(뼈의 모양=> 석회석으로 붙은 형태를 예전으로 되돌릴수 없다는 의학적 판단)의 완치 개념이 없습니다." 

무책임하며 성질나는 말인것 같지만 의학의 현재 진행형입니다.

이상황을 이겨내는 방법은 나의 몸상태를 계속 확인하며,

염증수치와 강직(관절)의 정도를 낮추는 방법이 우선입니다.

치료에 좋다는 값비싼...

연구논문이 없고, 재료도 알려주지 않고, 단기간에 완치가 된다는 사람의 말을 조심하시고,

"일단 대학병원에서 연구 많이 하고 있는,

의사들이 처방하는 강직성척추염 약을 꾸준히 드시며,

증상이 악화되는... 자가 면역력을 높이는 생활과 환경을 조성하는 것이 제일이라고 생각합니다.

(*①아울러 정형외과, 신경과에서 치료는 삼가,

꼭 대학병원 류마티스내과에서 치료 받으십시요.

②희귀병/난치병으로 분류되어 확진시 건강보험을 통해, 의사가 질병 코드를 입력하면

모든 의료비용 10%만 내면 됩니다.

**③예약시 상급병원은 소견서, 의견서를 전병원에서 발급받으시고,

새로 진료 받으시는 병원에 제출해야 합니다.) 

답변▶ 3. 척추 뼈에 붙어있는 인대와 건(힘줄)조직에 본인의 면역세포가 적으로 오인해서 염증을 일으키고 공격 받아 염증이 발생한 척추 뼈의 인대와 건(힘줄)조직이 점점 석회화되면서 유연성이 사라지는 증상이 특징있는 병이며

"무거운 것 드는 행동, 무리한 육체적 노동, 몸이 상대방과 부딪치는 운동 등"을

삼가야하며 체조와 스트레칭, 유연성 운동 등이 관절상태의 변형을 늦쳐줄수 있습니다.

[네이버 지식백과] 강직성 척추염 [ankylosing spondylitis] (서울대학교병원 의학정보, 서울대학교병원)

유산소 운동은 흉곽 운동을 유연하게 유지하는 데 필요하므로 꾸준히 할 필요가 있다.

그 중 수영을 규칙적이 하는 것이 추천되며 신체 접촉이 있는 과격한 운동은 피하는 것이 좋다.

(제가 수 많은 남성들의 등을 확인해보니,  여드름 같은 피부병이 많아, 꼭 피부병 여부를 확인하고

존재하면 시간이 경과해도 꼭 치료하고 난 후에 수영을 하는 것을 추천합니다.)

[뻣뻣함 때문에 운동하는 것이 힘들 경우에는 따뜻한 물로 샤워하여

관절과 근육을 이완시킨 다음 운동을 하는 것도 좋은 방법이다.

증상이 악화되거나 척추경직이 증가하면 특수한 물리치료가 필요하다.

강직성 척추염은 전신성 염증질환이기 때문에 수술로 완치할 수 없다.

그러나 이미 척추나 다른 관절의 변형이 심하여 생활에 큰 불편이 있다면 수술을 고려할 수 있다.

다만 척추 수술은 매우 위험하므로 수술과 합병증에 대해 잘 알고 있는

외과의사에 의한 평가가 먼저 이루어져야 한다.]

(우리 류마환우는 불현듯 찾아온 몸의 변형과 통증으로 힘이 없고,

삶의 의욕도 떨어져 물과 멀리하는 분들이 많습니다.

우리에게 정말로 제일 필요한 것이 따뜻한 물과 가까워져야 하는 필연적 삶입니다.

이 틀에 한 번은 30분 정도 온욕을 해야 합니다.

몸속의 혈액과 피부, 관절을 감싸고 있는 곳에 정체되어 있고 현재도 생기고 있는

활성산소, 이산화탄소, 불순물 등 온갖 우리에게 필요 없는 것을

피부의에서 나타나는 땀의 물로 배출해냐야 하며, 그러함으로써 유연성을 기를수 있습니다.

유연성이 생기면 일단 잠을 잘때 편하고, 식사할때도 편해져 삶의 의욕이 생기가 살아납니다.)

강직성 척추염을 치료하지 않고 방치하면 척추가 대나무처럼 연결되는 강직을 초래할 수 있다(Bamboo spine).

그 결과 모든 방향의 척추 운동이 어려워지고 등이 앞으로 굽으며 목도 움직이기 어려워진다.

가슴뼈의 강직이 올 경우 가슴이 확장되지 않아 가벼운 운동에도 숨이 차게 된다.

강직성 척추염은 척추와 팔다리 관절 외에도 전신에서 염증을 일으킬 수 있다.

대표적으로 눈의 포도막(uvea)에 염증이 생겨 눈이 아프고 시야 장애가 나타나는 포도막염(uveitis)이 있다.

포도막염은 재발이 잘 되며 반복될 경우 녹내장이나 시력 상실과 같은 심각한 결과를 초래할 수 있다.

그 외에 폐나 심장, 신경계의 합병증이 발생하기도 한다.

답변▶ 4. "인공적인 화학물질을 첨가된 인스턴트식품, 카페인, 청량음료 등은 좋지 않습니다." 그냥 정수한 물이 좋다고 생각합니다. 자연식 위주의 식단으로 섭취해야 합니다. 강직성척추염은 자연물의 음식이 좋습니다.

[*본인(이동규 25년 강척환자, 29세 확진 = 현 53세)의 경우는

약 한 달 동안, 온욕으로 온몸을 따뜻하게 불린후 척추의 굳은 부분을 힘껏

(주먹 밑 두툼한 살쪽으로),

몇 시간씩 힘껏 두드려서 펴내는 실행을 해서,

꾸부정한 몸을 정상적인 사람처럼 펴본 경험이 있습니다.

몸이 따뜻해지면 근육과 관절이 한결 유연해집니다.

그때 아내나 가족분에게 부탁하여 뭉쳐진 척추뼈 부분을 힘껏 두드려 달라고 해보십시오.

굳은 부분이 펴질 가능성이 존재하며

걸음걸이와 유연성에 있어 좋아질 수 있습니다.

또한 잠을 잘때도 항상 두손을 배위에(단전)에 올려놓고 주무시는 것이 몸을 따뜻하게 해서,

찬기운이 생기지 않도록 하는 것,

또한 좋은 습관이며 손과 배의 운동이라고 여기시면 됩니다.

저는 이러한 방법을 항상 하고 있습니다.

그리고 호흡도 최대한 아랫배에서 숨을 쉴 수 있도록 습관을 들이는 반복된 행동이 좋으며,

항문에 힘을 모우고, 배의 근육을 당기면서 호흡을 함께하면,

몸의 기운을 원활히 흐를 수 있도록 하는 것 또한 중요하다고 생각합니다.

각자의 몸기운의 흐름을 뇌의 생각과

더불어 혈액순환을 좋게 하는 변화를 이루어 낼 수 있다고 생각합니다.

이러한 행동은 하루에도 몇 번씩~수십번씩(각자 건강상태에 따라)

무리하지 않는 범위내에서 하는 것이 한결 좋다고 생각하며 더욱 나빠지지는 않을 것 입니다.

몸의 균형을 잡는데 있어 한가지의 운동방법이라고 생각하시면 되겠습니다.*]  

류마티스 내과에서 권장하는 운동은 :

수영, 자전거타기, 줄넘기, 팔들고 걷기 등,

온도 38~40도 이하로 목욕(바로 못들어가면, 발목 또는 반신욕 10분 후)

온몸을 물속에

(30분 정도, 무리는 하지 마시고 체력이 따라주는 만큼)

따뜻하게 매일 아니면 자주하며,

(허리를 마사지하듯 하는 것보단 두드려서 펴지게 하는 것이 좋음)

무리하게 육체적 노동을 하지 않고,

심한 정신적 스트레스를 받지 않도록 하는 것이 정석이라 생각합니다.

(저는 음악심리치료사 1년과정을 학습하고 자격증도 땃고 음악감상과 가사를 음미하고 있습니다.

또한 등뒤로 수건 돌리기, 테니스 등을 열심히 합니다.)  

답변▶ 5. 강직성척추염은 평생 병을 관리하며 살아야 하는 병이라고 합니다.

1년을 월별, 분기별, 전반기/후반기로 나누어

류마티스내과에서 "염증수치검사를 시행하여 약물처방의 증감을 알고 대처"해야 합니다.

또한 꼭 검사한 본인의 의료기록지 수치들을 알아야 하며

보관용으로 갖고 있겠다고 의사에게 설명하고

종이로된 기록지와 CD로(CT/MRI)계속해서 가지고 있어야

(*현재 X-ray, ct, mri 복사 비용 저렴해짐, 혈액 검사지도 저렴해짐, 검사후 개인 보관용으로

복사(카피), 2가지 전부해서 나의 몸 상태 장기간 확인이 가능해야 합니다.)

그래야만

본인 몸의 변화를 정확히 알고 100세 시대를 대처할 수 있지 않겠습니까?    

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☞필자: 이동규 【현】 『류마티스질환 환우/연구자, 농업회사법인 에미네천년초(주) 대표』

▲인생살이(53년)의 작가/다음 블로거(17만명) : 병마와 싸운 경험과 학습한 임상체험

♥희귀 난치병을 이겨내고 계속 관리중, 동종병의 환자 상담·병관리 노하우 알리는 일을 함.

【전】 건양대 외래교수 △박사과정: 직업심리학·뇌교육학 △석사: 경영학 △학사: 조경학